Ervaringen glucosesensor 7

In de vorige blog over dit onderwerp  heb ik al een behoorlijke samenvatting gegeven. Valt er nog wat nieuws te melden dan? Niet heel veel, maar toch is er nog wel wat te schrijven.

  • Je merkt wel dat de leercurve best lang is. Ik ben nu echt zo ver dat ik denk dat ik gegevens echt goed kan interpreteren, ook als de sensor eens niet zo nauwkeurig is. In dat geval is de curve behoorlijk hakkelig. Inmiddels weet ik wel wanneer ik hem moet vervangen en wanneer mijn interpretatie nog betrouwbaar is.
  • Inmiddels ben ik een paar kilo aangekomen (oude wens van mijn internist, echt waar). Ik heb iets meer vet op m’n buik. De resultaten van de sensor zijn beduidend beter (lees stabieler). In een speklapje doet hij het kennelijk beter dan op een wasbord.
  • Ik ben met bepaalde medicijnen gestopt (ik ga het uitleggen aan de internist, ga hier maar niemand oproepen om hetzelfde te doen). Daardoor voel ik me beter. Zo goed dat ik zelfs weer een beetje aan het klussen ben geslagen. Ik ben heel blij dat dat weer gaat, maar het kost me zo veel inspanning dat het nogal van invloed is op m’n glucose waardes. Ik kreeg een ‘laag voorspeld’ alarm terwijl de sensor nog 7 aangaf. Een nieuw record. (een half uur eerder zat ik nog boven de 10. Meten wees uit dat ik al onder de 4 zat! Gewoon snel wat suiker eten en lekker door klussen. Zonder sensor was ik de rest van de dag brak geweest.

Inmiddels doe ik mee aan onderzoek (BIDON) naar de sensoren. Aan de vraagstelling te zien gaat het vooral over het (positieve) effect op de kosten. Je moet bijvoorbeeld invullen hoe vaak je ziekenhuis opnames hebt gehad en hoe vaak je hebt verzuimd op je werk. Het is allemaal wel erg academisch. Misschien wel begrijpelijk. Maar toen ik nog werkte heb ik nooit verzuimd vanwege mijn diabetes. Ik kan hier wel veilig verklappen dat als ik na de lunch een onverwachte flinke hypo kreeg, dat ik dan de rest van de dag echt niet meer zo productief was. Maar ja, ik snap het wel, hoe meet je dat…..

Binnenkort is de nieuwe generatie Medtronic sensor aan de beurt. Ik ben heel benieuwd of ik iets merk in het gebruik. Ik laat het weten!

Een paar sensor ervaringen

In deze blog leg ik vast wat de glucosesensor (Medtronic Enlite) voor mij in het dagelijks leven betekent. Ik kwam op het idee na een gesprek met Dr. Hoogenberg, mijn internist. Ik vermeld hier niet allerlei technische aspecten zoals ik dat eerder deed in andere documenten. Ook de frustratie momenten -die zijn er ook- laat ik buiten beschouwing.
Algemeen
De sensor heeft voor mij als grootste voordelen zekerheid en kennis.
Zekerheid uit zich in het feit dat je, als de sensor goed functioneert, goed kan
vertrouwen op de alarmen. Door andere aandoeningen dan mijn diabetes
kost fysieke inspanning mij bovenmatig veel energie. Als ik in het
verleden ging sporten moest ik echt elk half uur controleren of ik
niet met een bloedgang richting hypo schoot. Nu kijk je een enkele
keer op je display en zie je niet alleen je waarde, maar vooral ook
de trend van je bloedsuiker. De voorspellende alarmen werken over het algemeen goed. Ik krijg vaak een alarm als de sensor nog 6 meet. Vanwege de gradiënt waarschuwt het ding dus op tijd.
Ruim op tijd bijregelen is een fluitje van een cent geworden. In de auto stappen is nu verantwoord bij een glucosewaarde van 5,5 als ik weet dat ik niet substantieel aan het dalen ben. Vroeger moest ik maar gissen naar de gradiënt en nam ik voor de zekerheid (vaak te) veel koolhydraten.
Door de sensor krijg ik meer kennis van mijn diabetes. Doordat ik 7 x 24 kan zien wat mijn waarde is merk ik goed veranderingen in mijn lijf.
Aanpassingen in de standen van de insulinepomp (basaal, wizard,
gevoeligheid) doe ik met meer kennis en met minder trial & error.
Specifiek
Zo’n algemeen verhaal is natuurlijk leuk, maar wellicht maken voorbeelden nog meer duidelijk wat een sensor kan bereiken. Hier een paar voorbeelden om
duidelijk te maken waarom ik de sensor niet meer wil missen.
Vandaag wil ik de lunch (wat betreft koolhydraten) overslaan om te kijken hoeveel ik mijn basaal moet aanpassen. Mooi moment, want de sensor die ik op dit moment draag is akelig nauwkeurig.
9:00 ontbijt 45 koolhydraten. Ik gebruik insuline volgens de boluswizard zoals
gebruikelijk. Om 11:45 wil ik boodschappen gaan doen. M’n sensor
geeft aan dat ik boven de 14 zit! Vreemd, opkomende verkoudheid?.
Nagemeten, het klopt. Dan maar bijspuiten volgens de boluswizard.
Een uur later krijg ik (na boodschap zat ik net in de auto) een alarm (zeer snel
dalend, actueel 5,1). Ik meet gelijk en zie dat ik inmiddels op 3,9
zit! Dit had ik absoluut niet verwacht een uur nadat ik boven de 14
zat. Zonder sensor was ik doorgeschoten en had pas wat gemerkt als ik
onder de 3 zou zitten of zo. Gevolg: uren beroerd voelen.
Conclusies:
  • Waarschijnlijk is de insuline van de ochtend pas goed vrij gekomen toen ik
    boodschappen deed. ’s Ochtends stil gezeten achter de computer. Ik
    moest compenseren met zo’n 30 koolhydraten. Kan je mooi op de sensor
    doen als je weet dat die nauwkeurig is.
  • Sensor is de mooiste uitvinding sinds die van het wiel.
We zijn een paar dagen in Praag. Prachtige stad overigens. Het is wel berekoud. De sensor die ik draag is niet best. De ene keer geeft hij te hoog aan,
de andere keer te laag. Komt soms voor. Omdat je nog wel trends kunt
waarnemen loop ik nog even met het ding door. Ze zijn immers duur. We
gaan het hotel uit. Ik meet en zit op 7. Als het erg koud is voel ik
om de één of andere reden hypo’s niet zo goed. Na een half uur
lopen voel ik me plotseling beroerd. Meten: 2,3! Daar zit je dan op
een bankje in de vrieskou te shaken. Prachtige stad hoor, Praag.
Boeit me op dat moment geen moer. De volgende paar uur voel ik me
bagger. Op zo’n moment, als je geen goede sensor draagt, ervaar je
weer wat een zegen zo’n ding is. Maar snel een nieuwe geschoten.
De daarop volgend dagen weer veel profijt gehad van de sensor. Het schatten va n koolhydraten in maaltijden is heel lastig in het buitenland. Het is
geweldig hoe je kan compenseren omdat je ziet waar je bloedsuikers
heen gaan. Ik zet geen wekker meer om ’s nachts te controleren als ik
’s avonds twijfel voor de nacht.
___________________
Bij de laatste controle bleek m’n hab1c wat hoger dan gebruikelijk. Niet zo gek, want ik was wat slordig geweest met aanpassen. Een paar keer een maaltijd overslaan en goed kijken naar de gemeten waardes en de basaal standen zijn weer goed. Ook de koolhydraat/insuline ratio is in een paar dagen weer op orde. Wat zou het mooi zijn als het systeem het zelf allemaal kon berekenen. Maar ja, je kan niet alles hebben 😉
Ik zou er bij de huidige stand van de techniek ook nog niet op durven vertrouwen.

Medtronic vs Dexcom sensoren

Ik gebruik al enige tijd sensoren om mijn bloedsuiker constant te meten (CGM). Lange tijd was ik tevreden met de SofSensor van Medtronic. Toen Medtronic een nieuwe generatie sensoren uitbracht, de Enlite, was ik eerst heel blij. Deze sensor is veel kleiner en geeft minder littekens. Ook het inbrengen is veel comfortabeler. Ik ondervond echter veel problemen met deze sensor. Zie eerdere blog. Over de ondersteuning van Medtronic was ik erg ontevreden. Zie. Natuurlijk zijn er meer leveranciers van CGM. Ik heb contact gezocht met DexCom en kreeg de gelegenheid om deze sensor een aantal weken uit te proberen. Ik hoefde alleen de sensoren te betalen en kreeg de overige apparatuur te leen. Hieruit blijkt dat de leverancier gelooft in zijn product. Gedurende de test is de begeleiding vanuit DexCom heel erg goed geweest. Geen eerstelijns geneuzel, maar gewoon deskundige begeleiding. Na vier weken kreeg ik nog twee sensoren gratis en voor niks.
Uiteindelijk heb ik niet voor de DexCom gekozen. De reden is dat er bij mij behoorlijke opstartproblemen zijn met de sensor. Vergelijkbaar met de Enlite. Bij de Enlite heb ik dat opgelost door de zender pas na een groot aantal uren ná het aanbrengen van de sensor aan te sluiten. Bij de DexCom durf ik dat niet omdat de aansluiting van sensor op zender nogal fragiel is. Ik zag overigens dat in de USA mensen dit probleem hebben opgelost door vernuftige constructies te maken om de sensor te beschermen. Kortom, ik ben niet uniek met de problemen die ik ervaar. 😉

Er is een aantal zaken dat voor de DexCom pleit. Als de sensor goed functioneert, dan is hij echt akelig nauwkeurig. (bij mij pas na een paar dagen) Zo nauwkeurig dat als ik bij het kalibreren een verschil zie van een punt, dat ik de vingerprik opnieuw uitvoer omdat ik díe waarde niet vertrouw en de sensor wel. Meestal blijkt de tweede prik dan inderdaad veel dichter bij de sensorwaarde te liggen! Zoveel vertrouwen heb ik in de Medtronic sensoren nooit gehad.
Een ander aspect is de prijs. Zeker van belang als je zelf de kosten draagt. De Dexcom sensoren zijn iets duurder dan de Enlite. Als je kijkt naar ervarings-cijfers op Engelstalige forums, dan zie je gebruiksduren vermeld van 1 week tot zelfs 3 weken gemiddeld. Veel mensen rapporteren zo’n dag of 12 gemiddeld. Natuurlijk wordt dat allemaal ontraden, maar het gaat over veel geld, dus experimenteren (op eigen risico) kan interessant zijn. Helaas hielden de sensoren het bij mij niet zo lang uit.

Het systeem van Medtronic biedt ook voordelen. Heel kort samengevat komt het er op neer dat het allemaal wat robuuster en beter uitontwikkeld is. Voorbeeld: de mogelijkheden om gegevens terug te zijn op de ontvanger zijn veel uitgebreider. Ander voordeel is dat je -als je de VEO pomp hebt- je niet een extra ontvanger nodig hebt.

Wat mij betreft is de conclusie dat het interessant blijft om de diverse systemen te volgen. Er komt binnenkort vast weer nieuw spul op de markt.
Wel jammer dat je nog echt zelf op zoek moet naar informatie en zelf moet experimenteren. Niemand zegt de problemen die ik ervaar te herkennen, maar als je zoekt dan blijk je helemaal niet de enige te zijn. Is er echt nergens een ziekenhuis/universiteit/kenniscentrum/weetikveelwat die kennis opbouwt met behulp van gebruikers ervaringen? Moeten ze het ook weer delen natuurlijk……

 

Ondersteuning Medtronic onder de maat

In een ander item sprak ik over mijn problemen met de Enlite sensoren van Medtronic. Ik heb een half jaar zitten klooien voordat ik de boel werkend had. Gedurende die tijd is er meermalen contact geweest met Medtronic. De suggesties varieerden van: u moet wel overtape gebruiken. U moet Tegaderm gebruiken. U moet geen Tegaderm gebruiken. Kortom duidelijk allemaal eerste-lijns adviezen. Op zich natuurlijk geen probleem in het begin. Mijn probleem werd echter niet opgelost. Uiteindelijk is iemand van Medtronic langsgekomen. Ik heb expliciet gevraagd of Medtronic geïnteresseerd is in mijn probleem. Het antwoord was dat dat zeker zo was omdat “Nederland pionierland is” en dat dit soort informatie van belang is. Ik heb dus dagelijks bijgehouden wat de sensoren deden. Keurig met tabellen met situaties en resultaten . Steeds keurig de data geüpload. Terugkoppeling van Medtronic: niets. Hoewel ik er expliciet om gevraagd heb niets gehoord over analyse van data. Zelfs niet dat er niks gevonden werd.
Na veel onderzoek heb ik zelf een manier gevonden om de boel voor mij acceptabel werkend te krijgen.
Ik heb Medtronic gevraagd of ze een gebaar wilden maken voor mijn oplossing. Dat leek mij redelijk. Ik heb een half jaar gegevens zitten verzamelen, heb veel ergernis gehad en heb € 700,= aan sensoren uitgegeven terwijl ik gedurende die tijd de sensoren heb lopen controleren terwijl je de sensoren hoort te gebruiken om je bloedsuiker te controleren. Verder is het natuurlijk zo dat Medtronic mijn tip zal gebruiken. Het antwoord van Medtronic op mijn vraag was dat ik al 5 (!) sensoren had gekregen en dat er niet meer in zat.
Hierover ben ik best teleurgesteld. Echt kwaad werd ik toen Medtronic zei dat wat ik ontdekt had al bekend was bij ze. Wat mij betreft zijn er maar twee mogelijkheden: óf dat is niet waar, óf het is schandalig dat deze mogelijke oplossing nooit met mij besproken is.

Ervaringen Enlite sensoren III

Het is al weer enige tijd geleden dat ik publiceerde over de Enlite sensoren van Medtronic. De resultaten waren steeds bedroevend. Veel onterecht hypo en hyper meldingen. Niet fijn. Zeker niet als alarmen je ’s nachts wakker maken. Hieronder een typische dagcurve van een gemiddelde sensor. Iets beter en veel slechter komt ook voor. Om 4:00 uur bv een heel rare dip. Ook in de ochtend dalende waarde terwijl controle met de bloedsuikermeter een stijgende waarde aangeeft. Om 10:30 trekt de sensor dan weer bij. Ook de rest van de dag vreemde hikken.

Over deze problemen heb ik veel contact gehad met Medtronic. Daar heb ik per saldo niets aan gehad.

Al met al ben ik een half jaar aan het experimenteren geweest. Zo heb ik een paar keer de sensor in de bil geplaatst. Wel iets betere resultaten, maar het aanbrengen is lastig. Dat het wat beter ging ondersteunde mijn theorie dat het probleem echt te maken heeft met het contact dat de sensor maakt met het interstitiële vocht. Na veel experimenteren (wel of niet de bijgeleverde overtape gebruiken, wel of niet tegaderm over de sensor) heb ik een oplossing gevonden die voor mij werkt. Ik schiet nu de sensor in en wacht minimaal 6 uur met het aanbrengen van de sensor. Voorheen was de sensor de eerste 12 uur heel onbetrouwbaar. Nu geeft hij gelijk redelijk betrouwbare data. Hieronder weer een typische grafiek. De grote lijn geeft duidelijk de maaltijden weer. Er zitten nog wel kortstondige schommelingen in de grafiek, maar er zijn nog nauwelijks onterechte meldingen van hypo’s en hypers.

Bedenk dat dit mijn situatie beschrijft. Dat zal zeker niet voor iedereen gelden. Als je echter soortgelijke problemen ervaart als ik heb gehad, dan is het misschien handig om te experimenteren met de tijd die je neemt tussen het inschieten van de sensor en het aansluiten van de zender.

Nieuwe sensoren voor CGM. ervaringen – 2

In het vervolg mijn eerste verlag over de eerste ervaringen met de enlite sensoren even een korte update. Bij de eerste sensor ging alles geweldig. Werkte prima gedurende een week. De tweede sensor deed het een stuk slechter. Bij kalibreren zat de werkelijke waarde vaak behoorlijk ver af van wat de sensor aangaf. De derde sensor gaf na twee dagen al de geest. Niet fijn. Medtronic is bezig met een analyse. Ik ben benieuwd.

De vierde sensor is na een halve dag onbruikbaar. Dat is mijn eigen schuld want ik bleef met een handdoek achter het ding haken. Weg zestig Euro 🙁 Dat is me in anderhalf jaar met de Sof Sesnor nog nooit gebeurd.
Wat mij betreft is de conclusie dat het bevestigingssysteem niet voldoet. In het vervolg altijd maar een extra Tegaderm pleister er overheen. Jammer

Nieuwe sensoren voor CGM. ervaringen – 1

Medtronic heeft een nieuwe sensor (de Enlite) op de markt gebracht. Deze sensoren meten continue de bloedglucosewaarde van je bloed. Het is de opvolger van de “Sof Sensor”. (nee, dat is echt de naam ;))
Vandaag heb ik de eerste sensor ingeschoten. Hier zal ik af en toe verslag doen van mijn ervaringen zodat mensen die de sensor ook overwegen te gaan gebruiken wat informatie kunnen vinden.
De nieuwe sensor zou nauwkeuriger zijn dan de vorige (zie link hierboven). Na één dag kan ik hier natuurlijk nog niets over zeggen, dat komt later. Het inbrengen vind ik veel prettiger dan bij het oude model. Het inbrengapparaat kan je eigenlijk alleen maar op de goede manier gebruiken, dat was bij het vorige model wel anders. Als het inbrengen altijd zo voelt als vandaag, dan teken ik er voor. Ik voelde helemaal niets! Heel grappig: bij andere inschiet apparaatjes moet je altijd een knop indrukken om in te schieten. Soms best wel met kracht. Nu moet je een knop indrukken en bij het loslaten wordt er geschoten. Op de één of andere manier voelt dat veel prettiger.
Een grote verbetering zijn de meegeleverde pleisters. Die zijn mooi op maat. Vroeger knipte ik zelf stukjes Tegaderm om de boel goed te monteren. Er zit zelfs een stuk pleister bij om de zender die je moet aansluiten vast te zetten.
Of alles mooi en zonder irritatie blijft zitten vermeld ik later wel.
Een andere wijziging is helaas geen verbetering: de sensoren zijn aanzienlijk duurder dan de vorige versie.

edit: zie ook deel 2