Februari 2020: omdat mijn kennis weer wat is toegenomen schrijf ik daarover. Ik doe dat in dit artikel omdat me dat duidelijker lijkt dan het maken van een nieuwe blog. Alle toevoegingen zijn in italic.
In mijn eerste en tweede blog over dit onderwerp schreef ik mijn ervaringen met de 670g van Medtronic kort na de start van het gebruik van de pomp. Inmiddels gebruik ik de pomp een paar maanden. Tijd dus voor een update.
Automodus en langzame koolhydraten
De automodus gebruik ik niet meer bij langzame koolhydraten. Dat krijg ik niet goed voor elkaar. Eerder omschreef ik het probleem al: als je in fases doseert en je komt per ongeluk wat hoog uit dan gaat de automodus als een gek basaal geven. Je komt dan in een hypo als je insuline toedient voor het juiste aantal koolhydraten. Slecht. Mijn workaround: Automodus uitzetten. Square Wave (of Dual Wave) geven en na een paar uur Automodus weer aanzetten. Gedoe. Sub optimaal. Maar als je de AutoModus weer aanzet voordat je gaat slapen dan werkt hij in de nacht weer perfect.
Automodus en alarmen
Eerder al genoemd. Als ik keurig strak zit op een waarde van b.v. 6 dan krijg ik na 2,5 uur een waarschuwing en moet ik een bloedsuiker meten. Volledig overbodig. Ik ben keurig geregeld. De pomp regelt bij als ik te hoog kom en ik krijg wel een alarm als ik te ver zak. Echt heel irritant. In de praktijk kijk ik op de sensor naar mijn waarde en voer die dan in. Totaal nutteloze acties om het ding z’n mond te laten houden. Wat ik doe is natuurlijk tegen het heilige protocol maar ik ben echt niet te motiveren om BG te prikken als ik zeker weet dat de sensor betrouwbare waardes geeft.
Automodus en BG invoeren en kalibreren, hoe zit dat nu?
Zoals gezegd: je moet soms om in Automodus te blijven een bloedsuikerwaarde invoeren. Als je dat doet dan krijg je de vraag of je met die waarde ook de sensor wil kalibreren. Ik vroeg me af hoe dat nou zit. Gebruikt de automodus dan een andere waarde dan de sensor? Dat zal toch niet? Dat je de sensor niet wil kalibreren als je snel stijgt of daalt lijkt me logisch. Maar dat geldt dan toch ook voor de BG waarde voor de Automodus? De vraag maar eens voorgelegd aan Medtronic. Die moesten mij het antwoord schuldig blijven.
Toevoeging februari 2020. Hoewel het verschil niet echt duidelijk is uitgelegd ben ik inmiddels overtuigd dat het laatste advies wat ik kreeg de goede weg is: Voer bloedsuiker in als het gevraagd wordt en kalibreer 2 tot maximaal 3 keer per dag bij voorkeur als je stabiele waardes hebt.
Ondersteuning Medtronic
Laat ik voorop stellen dat ik altijd heel vriendelijk te woord ben gestaan tijdens contact met de firma. Inhoudelijk valt de ondersteuning me eigenlijk wat tegen. Als je vraagt of je koolhydraten altijd moet opgeven is het antwoord ja (snap ik voor het algoritme). Als ik dan aangeef dat ik 4.1 zit en wat eet dat de pomp dan een bolus voorstelt krijg ik als antwoord: “volg het hypoprotocol van uw DVK”. Beetje met elkaar in tegenspraak. De ondersteunende website heeft weinig informatie (wordt wel wat beter maar zou toch klaar moeten zijn) en is ontzettend traag.
Toevoeging februari 2020. Op een bijeenkomst waarbij Medtronic aanwezig was kreeg ik het advies om de koolhydraten die ik tot me neem bij lage waardes wel in de pomp op te nemen maar dan bij “Gebeurtenis Marker”. De koolhydraten worden dan geregistreerd maar de pomp geeft er geen insuline voor.
Conclusie
Dit verhaal is wel een beetje negatief. Toch zou ik niet terug willen naar mijn vorige pomp. De correcties die de automodus doet zijn geweldig zolang je geen langzame koolhydraten eet. Mijn teleurstelling komt doordat het systeem gewoon veel meer zou kunnen met wat software aanpassingen. De Guardian sensor is akelig nauwkeurig, bij mij veel beter dan de Enlite. Hetzelfde apparaat met minder meldingen (of te onderdrukken en automodus niet automatisch uitschakelen) en een iets beter algoritme voor bolussen bij langzame koolhydraten en je hebt een perfect systeem. Dat moet allemaal technisch redelijk eenvoudig te realiseren zijn. Zijn ze echt te bang voor claims? Ik teken ervoor dat ik ze niet aansprakelijk stel voor een hypo of hyper als ze de boel nog een beetje oppoetsen.
Maar wat duurt het allemaal lang…….. Ik geef toe: ik ben best ongeduldig maar FDA approval 2016, pomp beschikbaar in Europa juni 2018. Zelfbouwers zijn al een stuk verder (zie bijvoorbeeld artikel). Een multinational zou toch sneller moeten kunnen lijkt me.
Ik kreeg nog een tip over de 680g. Interessant, maar weer wachten……
Ik sluit me helemaal aan bij jou verhaal. Waarom geen updates van het algoritme. Ik heb ook hele slechte nachten door de alarmen dat ik BG moet geven, om de 2,5 uur. Dit terwijl ik keurig rond de 6 zit. Heel irritant. Je kunt hier niet omheen, want dan gooit hij je uit de automodus en dat wil ik ook niet. Mijn waardes zijn al 20 jaar niet meer zo goed geweest als het afgelopen jaar dus ik wil niet meer terug maar door alle toestanden ben ik er een beetje klaar mee. Geregeld ook de melding sensor update en een foutmelding. Dat kan 3-5 uur duren. Zo lang ben je dan ook uit de automodus waardoor mijn waardes gestaag oplopen. Medtronic stuurt dan nieuwe door sensors want daar zou het aan liggen. Niet dus denk ik. Eerste dagen ook grote verschillen tussen sensor en gemeten BG. Via dvk contact met Medtronic, maar die geven niet thuis, heel vervelend allemaal. Het verhaal met de sensors speelt sinds 2 weken. Ik moest paar keer extra gegevens uplaoden en dan zouden ze contact opnemen. Ze hebben nu een afspraak ingepland op 20 APRIL. Dus tot die tijd moet ik maar aanmodderen. Ik ben er eerlijk gezegd een beetje klaar mee dat ik geen antwoorden krijg op mijn vragen.
Beetje negatief verhaal maar ben blij in jouw blog te lezen dat ik niet de enige ben.
Je hebt lang niks geschreven zie ik, ben benieuwd hoe het ondertussen met jou en de 670G gaat.
Ik lees nu mijn eigen artikel door. Inmiddels wel weer wat wijzer geworden. Ik zal binnenkort weer eens wat schrijven [Edit: inmiddels dit artikel aangevuld].
Het kunnen updaten van de software schijnt te komen bij de volgende generatie pomp van Medtronic.
Wat bij mij heel goed werkt om geen gedoe te krijgen met de sensor is het volgende. Zie hier mijn blog hierover (ik heb hier eerder over geschreven en bij veel mensen helpt dat echt. Vreemd dat dat nog steeds niet een standaard advies is)