Waarom ik boos ben

Ik probeer positief in het leven te staan maar soms wordt het me wel heel moeilijk gemaakt. Degenen die mijn blogs lezen weten dat ik een closed loop insulinepomp gebruik. Ik schrijf er regelmatig over. Hoewel diabetes type 1 nog steeds een k*t aandoening is is mijn leven door die techniek aanzienlijk prettiger geworden. Mindere hypo’s, minder hypers niet meer 50 keer per dag met je kwaal bezig zijn maar nog maar een paar keer. Eigenlijk zou iedere DM1 patiënt die techniek moeten kunnen gebruiken. Uit mijn hoofd een paar citaten van Henk-Jan Aanstoot, Kinderarts van Diabeter:

Incidenteel meten is als in een auto rijden met geblindeerde ruiten. Je ziet niet waar je naar toe gaat. (dat is dus als je geen rtCGM hebt oftewel alleen maar meet en niet automatisch corrigeert)

Bij oncologie kiezen we toch ook voor de beste behandeling voor iedereen.

Lees verder “Waarom ik boos ben”

Een paar sensor ervaringen

In deze blog leg ik vast wat de glucosesensor (Medtronic Enlite) voor mij in het dagelijks leven betekent. Ik kwam op het idee na een gesprek met Dr. Hoogenberg, mijn internist. Ik vermeld hier niet allerlei technische aspecten zoals ik dat eerder deed in andere documenten. Ook de frustratie momenten -die zijn er ook- laat ik buiten beschouwing.
Algemeen
De sensor heeft voor mij als grootste voordelen zekerheid en kennis.
Zekerheid uit zich in het feit dat je, als de sensor goed functioneert, goed kan
vertrouwen op de alarmen. Door andere aandoeningen dan mijn diabetes
kost fysieke inspanning mij bovenmatig veel energie. Als ik in het
verleden ging sporten moest ik echt elk half uur controleren of ik
niet met een bloedgang richting hypo schoot. Nu kijk je een enkele
keer op je display en zie je niet alleen je waarde, maar vooral ook
de trend van je bloedsuiker. De voorspellende alarmen werken over het algemeen goed. Ik krijg vaak een alarm als de sensor nog 6 meet. Vanwege de gradiënt waarschuwt het ding dus op tijd.
Ruim op tijd bijregelen is een fluitje van een cent geworden. In de auto stappen is nu verantwoord bij een glucosewaarde van 5,5 als ik weet dat ik niet substantieel aan het dalen ben. Vroeger moest ik maar gissen naar de gradiënt en nam ik voor de zekerheid (vaak te) veel koolhydraten.
Door de sensor krijg ik meer kennis van mijn diabetes. Doordat ik 7 x 24 kan zien wat mijn waarde is merk ik goed veranderingen in mijn lijf.
Aanpassingen in de standen van de insulinepomp (basaal, wizard,
gevoeligheid) doe ik met meer kennis en met minder trial & error.
Specifiek
Zo’n algemeen verhaal is natuurlijk leuk, maar wellicht maken voorbeelden nog meer duidelijk wat een sensor kan bereiken. Hier een paar voorbeelden om
duidelijk te maken waarom ik de sensor niet meer wil missen.
Vandaag wil ik de lunch (wat betreft koolhydraten) overslaan om te kijken hoeveel ik mijn basaal moet aanpassen. Mooi moment, want de sensor die ik op dit moment draag is akelig nauwkeurig.
9:00 ontbijt 45 koolhydraten. Ik gebruik insuline volgens de boluswizard zoals
gebruikelijk. Om 11:45 wil ik boodschappen gaan doen. M’n sensor
geeft aan dat ik boven de 14 zit! Vreemd, opkomende verkoudheid?.
Nagemeten, het klopt. Dan maar bijspuiten volgens de boluswizard.
Een uur later krijg ik (na boodschap zat ik net in de auto) een alarm (zeer snel
dalend, actueel 5,1). Ik meet gelijk en zie dat ik inmiddels op 3,9
zit! Dit had ik absoluut niet verwacht een uur nadat ik boven de 14
zat. Zonder sensor was ik doorgeschoten en had pas wat gemerkt als ik
onder de 3 zou zitten of zo. Gevolg: uren beroerd voelen.
Conclusies:
  • Waarschijnlijk is de insuline van de ochtend pas goed vrij gekomen toen ik
    boodschappen deed. ’s Ochtends stil gezeten achter de computer. Ik
    moest compenseren met zo’n 30 koolhydraten. Kan je mooi op de sensor
    doen als je weet dat die nauwkeurig is.
  • Sensor is de mooiste uitvinding sinds die van het wiel.
We zijn een paar dagen in Praag. Prachtige stad overigens. Het is wel berekoud. De sensor die ik draag is niet best. De ene keer geeft hij te hoog aan,
de andere keer te laag. Komt soms voor. Omdat je nog wel trends kunt
waarnemen loop ik nog even met het ding door. Ze zijn immers duur. We
gaan het hotel uit. Ik meet en zit op 7. Als het erg koud is voel ik
om de één of andere reden hypo’s niet zo goed. Na een half uur
lopen voel ik me plotseling beroerd. Meten: 2,3! Daar zit je dan op
een bankje in de vrieskou te shaken. Prachtige stad hoor, Praag.
Boeit me op dat moment geen moer. De volgende paar uur voel ik me
bagger. Op zo’n moment, als je geen goede sensor draagt, ervaar je
weer wat een zegen zo’n ding is. Maar snel een nieuwe geschoten.
De daarop volgend dagen weer veel profijt gehad van de sensor. Het schatten va n koolhydraten in maaltijden is heel lastig in het buitenland. Het is
geweldig hoe je kan compenseren omdat je ziet waar je bloedsuikers
heen gaan. Ik zet geen wekker meer om ’s nachts te controleren als ik
’s avonds twijfel voor de nacht.
___________________
Bij de laatste controle bleek m’n hab1c wat hoger dan gebruikelijk. Niet zo gek, want ik was wat slordig geweest met aanpassen. Een paar keer een maaltijd overslaan en goed kijken naar de gemeten waardes en de basaal standen zijn weer goed. Ook de koolhydraat/insuline ratio is in een paar dagen weer op orde. Wat zou het mooi zijn als het systeem het zelf allemaal kon berekenen. Maar ja, je kan niet alles hebben 😉
Ik zou er bij de huidige stand van de techniek ook nog niet op durven vertrouwen.

Ervaringen Enlite sensoren III

Het is al weer enige tijd geleden dat ik publiceerde over de Enlite sensoren van Medtronic. De resultaten waren steeds bedroevend. Veel onterecht hypo en hyper meldingen. Niet fijn. Zeker niet als alarmen je ’s nachts wakker maken. Hieronder een typische dagcurve van een gemiddelde sensor. Iets beter en veel slechter komt ook voor. Om 4:00 uur bv een heel rare dip. Ook in de ochtend dalende waarde terwijl controle met de bloedsuikermeter een stijgende waarde aangeeft. Om 10:30 trekt de sensor dan weer bij. Ook de rest van de dag vreemde hikken.

Over deze problemen heb ik veel contact gehad met Medtronic. Daar heb ik per saldo niets aan gehad.

Al met al ben ik een half jaar aan het experimenteren geweest. Zo heb ik een paar keer de sensor in de bil geplaatst. Wel iets betere resultaten, maar het aanbrengen is lastig. Dat het wat beter ging ondersteunde mijn theorie dat het probleem echt te maken heeft met het contact dat de sensor maakt met het interstitiële vocht. Na veel experimenteren (wel of niet de bijgeleverde overtape gebruiken, wel of niet tegaderm over de sensor) heb ik een oplossing gevonden die voor mij werkt. Ik schiet nu de sensor in en wacht minimaal 6 uur met het aanbrengen van de sensor. Voorheen was de sensor de eerste 12 uur heel onbetrouwbaar. Nu geeft hij gelijk redelijk betrouwbare data. Hieronder weer een typische grafiek. De grote lijn geeft duidelijk de maaltijden weer. Er zitten nog wel kortstondige schommelingen in de grafiek, maar er zijn nog nauwelijks onterechte meldingen van hypo’s en hypers.

Bedenk dat dit mijn situatie beschrijft. Dat zal zeker niet voor iedereen gelden. Als je echter soortgelijke problemen ervaart als ik heb gehad, dan is het misschien handig om te experimenteren met de tijd die je neemt tussen het inschieten van de sensor en het aansluiten van de zender.

Meten is weten 5. Paradigm VEO versus 722

Sinds kort bezit ik een Paradigm 754 oftewel VEO insulinepomp. Het algoritme van de oude pompen is al door Ivan beschreven op http://www.myparadigm.eu Omdat ik erg benieuwd was naar de nieuwe berekeningen heb ik beide pompen een aantal dagen tegelijkertijd gebruikt. In de onderstaande grafiek worden de waardes van 5 dagen weergegeven. Het algoritme heb ik nog niet ontcijferd. (Echt een klus voor Ivan ;-)) Ik kan wel de volgende conclusies trekken.
De VEO geeft hoge en lage waardes beter aan. Kortstondige pieken (bv een half uur op 14 zitten) worden nog steeds niet goed aangegeven. Op zich is dat niet zo’n groot probleem (bij mij althans). Als je de meter ijkt bij lage waardes, dan geeft de meter waardes rond de hypo grens heel goed weer.

(klik op plaatje voor een scherper beeld)

Heel erg enthousiast ben ik over de de waarschuwing die de pomp geeft als je dreigt in een hypo te komen. Voorheen stelde ik een waarschuwingsgrens in van 4,2. Als je dan heel hard zakt, dan komt de waarschuwing te laat. Nu voorspelt hij bij een gemeten waarde van b.v. 6 al een hypo als je heel snel aan het zakken bent. Erg mooi!
Voor de technisch geïnteresseerden: als we achter het algoritme komen, dan meld ik dat hier zeker.

PHP Code Snippets Powered By : XYZScripts.com