Ik probeer positief in het leven te staan maar soms wordt het me wel heel moeilijk gemaakt. Degenen die mijn blogs lezen weten dat ik een closed loop insulinepomp gebruik. Ik schrijf er regelmatig over. Hoewel diabetes type 1 nog steeds een k*t aandoening is is mijn leven door die techniek aanzienlijk prettiger geworden. Mindere hypo’s, minder hypers niet meer 50 keer per dag met je kwaal bezig zijn maar nog maar een paar keer. Eigenlijk zou iedere DM1 patiënt die techniek moeten kunnen gebruiken. Uit mijn hoofd een paar citaten van Henk-Jan Aanstoot, Kinderarts van Diabeter:
Incidenteel meten is als in een auto rijden met geblindeerde ruiten. Je ziet niet waar je naar toe gaat. (dat is dus als je geen rtCGM hebt oftewel alleen maar meet en niet automatisch corrigeert)
Bij oncologie kiezen we toch ook voor de beste behandeling voor iedereen.
Waarom ben ik nou toch boos? Simpel: we hebben in dit land organisaties die zich buigen over welke vergoedingen er in het basispakket komen. Mooi geregeld zou je zeggen. Maar het blijkt gewoon dat -ondanks inspanningen van patiëntenorganisaties, patiënten, artsen enzovoort- bij die instellingen gewoon geen kennis is die ze zouden moeten hebben. Vandaag twittert het Zorginstituut Nederland over deze materie. Ze twitteren onzin. Ze doen uitspraken die niet kloppen. Dus nemen ze besluiten die niet op de feiten zijn gebaseerd. Dat kan toch niet zou ik zeggen. Nogmaals: ik wil niet klagen, maar DM1 is een rotziekte die je leven beheerst. Je kan geen hap eten of slok drinken, in je auto stappen of gaan wandelen zonder over je kwaal te denken en wat voor acties je moet nemen. NIEMAND kan dat goed doen. Er zijn meer dan 40 factoren die je bloedsuiker beïnvloeden. Je moet dus altijd gokken. We hebben nu techniek. Bij mij resulteerde dat binnen maanden voor waardes die ik in 20 jaar -ondanks veel inspanning- niet had. Daar moeten de instanties toch van weten voordat ze beslissingen nemen. Er is zoveel kennis bij patiënten, (praktiserende!) internisten, wetenschappelijk onderzoekers, DiabetesFonds, Diabetesvereniging, DiabetesPlus etcetc.
Nou, maar hopen dat alle rumoer op sociale media vandaag bereikt dat een aantal verantwoordelijken een klein beetje onderzoek gaat doen. Hoeveel tijd dat kost? Valt wel mee denk ik. Ga naar DiabetesPlus om te zien wat de impact is voor patiënten. Praat met een arts/onderzoeker voor de onderbouwing in cijfertjes. Na twee dagen ben je een stuk wijzer.
p.s.: dit is in de categorie van de minister van volksgezondheid die begin 2021 blij twittert dat je nu elektronische dagboekjes hebt voor diabetespatiënten. Echt geen benul van waar we staan in diabetesland.