Waarom ik boos ben

Ik probeer positief in het leven te staan maar soms wordt het me wel heel moeilijk gemaakt. Degenen die mijn blogs lezen weten dat ik een closed loop insulinepomp gebruik. Ik schrijf er regelmatig over. Hoewel diabetes type 1 nog steeds een k*t aandoening is is mijn leven door die techniek aanzienlijk prettiger geworden. Mindere hypo’s, minder hypers niet meer 50 keer per dag met je kwaal bezig zijn maar nog maar een paar keer. Eigenlijk zou iedere DM1 patiënt die techniek moeten kunnen gebruiken. Uit mijn hoofd een paar citaten van Henk-Jan Aanstoot, Kinderarts van Diabeter:

Incidenteel meten is als in een auto rijden met geblindeerde ruiten. Je ziet niet waar je naar toe gaat. (dat is dus als je geen rtCGM hebt oftewel alleen maar meet en niet automatisch corrigeert)

Bij oncologie kiezen we toch ook voor de beste behandeling voor iedereen.

Lees verder “Waarom ik boos ben”

Medtronic vs Dexcom sensoren

Ik gebruik al enige tijd sensoren om mijn bloedsuiker constant te meten (CGM). Lange tijd was ik tevreden met de SofSensor van Medtronic. Toen Medtronic een nieuwe generatie sensoren uitbracht, de Enlite, was ik eerst heel blij. Deze sensor is veel kleiner en geeft minder littekens. Ook het inbrengen is veel comfortabeler. Ik ondervond echter veel problemen met deze sensor. Zie eerdere blog. Over de ondersteuning van Medtronic was ik erg ontevreden. Zie. Natuurlijk zijn er meer leveranciers van CGM. Ik heb contact gezocht met DexCom en kreeg de gelegenheid om deze sensor een aantal weken uit te proberen. Ik hoefde alleen de sensoren te betalen en kreeg de overige apparatuur te leen. Hieruit blijkt dat de leverancier gelooft in zijn product. Gedurende de test is de begeleiding vanuit DexCom heel erg goed geweest. Geen eerstelijns geneuzel, maar gewoon deskundige begeleiding. Na vier weken kreeg ik nog twee sensoren gratis en voor niks.
Uiteindelijk heb ik niet voor de DexCom gekozen. De reden is dat er bij mij behoorlijke opstartproblemen zijn met de sensor. Vergelijkbaar met de Enlite. Bij de Enlite heb ik dat opgelost door de zender pas na een groot aantal uren ná het aanbrengen van de sensor aan te sluiten. Bij de DexCom durf ik dat niet omdat de aansluiting van sensor op zender nogal fragiel is. Ik zag overigens dat in de USA mensen dit probleem hebben opgelost door vernuftige constructies te maken om de sensor te beschermen. Kortom, ik ben niet uniek met de problemen die ik ervaar. 😉

Er is een aantal zaken dat voor de DexCom pleit. Als de sensor goed functioneert, dan is hij echt akelig nauwkeurig. (bij mij pas na een paar dagen) Zo nauwkeurig dat als ik bij het kalibreren een verschil zie van een punt, dat ik de vingerprik opnieuw uitvoer omdat ik díe waarde niet vertrouw en de sensor wel. Meestal blijkt de tweede prik dan inderdaad veel dichter bij de sensorwaarde te liggen! Zoveel vertrouwen heb ik in de Medtronic sensoren nooit gehad.
Een ander aspect is de prijs. Zeker van belang als je zelf de kosten draagt. De Dexcom sensoren zijn iets duurder dan de Enlite. Als je kijkt naar ervarings-cijfers op Engelstalige forums, dan zie je gebruiksduren vermeld van 1 week tot zelfs 3 weken gemiddeld. Veel mensen rapporteren zo’n dag of 12 gemiddeld. Natuurlijk wordt dat allemaal ontraden, maar het gaat over veel geld, dus experimenteren (op eigen risico) kan interessant zijn. Helaas hielden de sensoren het bij mij niet zo lang uit.

Het systeem van Medtronic biedt ook voordelen. Heel kort samengevat komt het er op neer dat het allemaal wat robuuster en beter uitontwikkeld is. Voorbeeld: de mogelijkheden om gegevens terug te zijn op de ontvanger zijn veel uitgebreider. Ander voordeel is dat je -als je de VEO pomp hebt- je niet een extra ontvanger nodig hebt.

Wat mij betreft is de conclusie dat het interessant blijft om de diverse systemen te volgen. Er komt binnenkort vast weer nieuw spul op de markt.
Wel jammer dat je nog echt zelf op zoek moet naar informatie en zelf moet experimenteren. Niemand zegt de problemen die ik ervaar te herkennen, maar als je zoekt dan blijk je helemaal niet de enige te zijn. Is er echt nergens een ziekenhuis/universiteit/kenniscentrum/weetikveelwat die kennis opbouwt met behulp van gebruikers ervaringen? Moeten ze het ook weer delen natuurlijk……

 

Ervaringen Enlite sensoren III

Het is al weer enige tijd geleden dat ik publiceerde over de Enlite sensoren van Medtronic. De resultaten waren steeds bedroevend. Veel onterecht hypo en hyper meldingen. Niet fijn. Zeker niet als alarmen je ’s nachts wakker maken. Hieronder een typische dagcurve van een gemiddelde sensor. Iets beter en veel slechter komt ook voor. Om 4:00 uur bv een heel rare dip. Ook in de ochtend dalende waarde terwijl controle met de bloedsuikermeter een stijgende waarde aangeeft. Om 10:30 trekt de sensor dan weer bij. Ook de rest van de dag vreemde hikken.

Over deze problemen heb ik veel contact gehad met Medtronic. Daar heb ik per saldo niets aan gehad.

Al met al ben ik een half jaar aan het experimenteren geweest. Zo heb ik een paar keer de sensor in de bil geplaatst. Wel iets betere resultaten, maar het aanbrengen is lastig. Dat het wat beter ging ondersteunde mijn theorie dat het probleem echt te maken heeft met het contact dat de sensor maakt met het interstitiële vocht. Na veel experimenteren (wel of niet de bijgeleverde overtape gebruiken, wel of niet tegaderm over de sensor) heb ik een oplossing gevonden die voor mij werkt. Ik schiet nu de sensor in en wacht minimaal 6 uur met het aanbrengen van de sensor. Voorheen was de sensor de eerste 12 uur heel onbetrouwbaar. Nu geeft hij gelijk redelijk betrouwbare data. Hieronder weer een typische grafiek. De grote lijn geeft duidelijk de maaltijden weer. Er zitten nog wel kortstondige schommelingen in de grafiek, maar er zijn nog nauwelijks onterechte meldingen van hypo’s en hypers.

Bedenk dat dit mijn situatie beschrijft. Dat zal zeker niet voor iedereen gelden. Als je echter soortgelijke problemen ervaart als ik heb gehad, dan is het misschien handig om te experimenteren met de tijd die je neemt tussen het inschieten van de sensor en het aansluiten van de zender.

Nieuwe sensoren voor CGM. ervaringen – 2

In het vervolg mijn eerste verlag over de eerste ervaringen met de enlite sensoren even een korte update. Bij de eerste sensor ging alles geweldig. Werkte prima gedurende een week. De tweede sensor deed het een stuk slechter. Bij kalibreren zat de werkelijke waarde vaak behoorlijk ver af van wat de sensor aangaf. De derde sensor gaf na twee dagen al de geest. Niet fijn. Medtronic is bezig met een analyse. Ik ben benieuwd.

De vierde sensor is na een halve dag onbruikbaar. Dat is mijn eigen schuld want ik bleef met een handdoek achter het ding haken. Weg zestig Euro 🙁 Dat is me in anderhalf jaar met de Sof Sesnor nog nooit gebeurd.
Wat mij betreft is de conclusie dat het bevestigingssysteem niet voldoet. In het vervolg altijd maar een extra Tegaderm pleister er overheen. Jammer

Nieuwe sensoren voor CGM. ervaringen – 1

Medtronic heeft een nieuwe sensor (de Enlite) op de markt gebracht. Deze sensoren meten continue de bloedglucosewaarde van je bloed. Het is de opvolger van de “Sof Sensor”. (nee, dat is echt de naam ;))
Vandaag heb ik de eerste sensor ingeschoten. Hier zal ik af en toe verslag doen van mijn ervaringen zodat mensen die de sensor ook overwegen te gaan gebruiken wat informatie kunnen vinden.
De nieuwe sensor zou nauwkeuriger zijn dan de vorige (zie link hierboven). Na één dag kan ik hier natuurlijk nog niets over zeggen, dat komt later. Het inbrengen vind ik veel prettiger dan bij het oude model. Het inbrengapparaat kan je eigenlijk alleen maar op de goede manier gebruiken, dat was bij het vorige model wel anders. Als het inbrengen altijd zo voelt als vandaag, dan teken ik er voor. Ik voelde helemaal niets! Heel grappig: bij andere inschiet apparaatjes moet je altijd een knop indrukken om in te schieten. Soms best wel met kracht. Nu moet je een knop indrukken en bij het loslaten wordt er geschoten. Op de één of andere manier voelt dat veel prettiger.
Een grote verbetering zijn de meegeleverde pleisters. Die zijn mooi op maat. Vroeger knipte ik zelf stukjes Tegaderm om de boel goed te monteren. Er zit zelfs een stuk pleister bij om de zender die je moet aansluiten vast te zetten.
Of alles mooi en zonder irritatie blijft zitten vermeld ik later wel.
Een andere wijziging is helaas geen verbetering: de sensoren zijn aanzienlijk duurder dan de vorige versie.

edit: zie ook deel 2

Meten is weten 3

EDIT: 2019. Inmiddels is de site myparadigm.eu niet meer in de lucht. Echt jammer want je kon er een hoop kennis op doen. Ik heb de link nu aangepast naar de Wayback Machine. Daar staat nog wat (maar niet alles)

De informatie die hier stond is inmiddels verouderd en heb ik dan ook weggehaald. Het enige dat ik nu handhaaf is de link naar myparadigm.eu. De informatie is best oud maar als je wil snappen hoe de Medtronic sensoren werken dan kan je veel van het principe leren.

Meten is weten 2

Dagelijks moet ik vaak bloed prikken om m’n bloedsuikerspiegel te meten. Die metingen blijven momentopnames. Soms is een waarde moeilijk te interpreteren. Je kan bv. 4,5 meten. Als je aan het stijgen bent hoef je niks te doen. Ben je aan het dalen, dan moet je eten. Maar ja, momentopnames geven geen richting. Al jaren wordt er gesproken over continue bloedglucose meting. Sinds enige tijd is die apparatuur verkrijgbaar. Helaas wordt dat (nog) niet vergoed door de verzekering. Kosten per jaar ongeveer € 3.000,=. Ik ken iemand die zou zeggen dat dat best veel bier is 😉

De insulinepomp die ik heb nadert het eind van zijn levensduur. Vorige week is er een nieuwe besteld. Lees ik vandaag dat er een pomp is die een ingebouwde continue meter heeft. Gelijk gebeld naar de leverancier om het prijsverschil te vragen. Dan kan ik dat bijpassen en heb ik mooi 1 apparaat voor meting en toediening. Blijkt er geen prijsverschil te zijn! Krijg ik zo maar gratis en voor niks het nieuwe apparaat.
http://www.medtronic-diabetes.nl/contact-medtronic/veo-information.html.
Nu hoef ik “alleen” nog maar de sensoren te bestellen. (soort infuusjes met zendertje). Gaat ook nog wel over meer dan 1000,= per jaar, maar dat heb ik er wel voor over.

PHP Code Snippets Powered By : XYZScripts.com